70万一针救命药进医保家长喜极而泣

药品信息与价格变迁：诺西那生钠注射液的历程

强如脊髓性肌萎缩症（SMA）这样的罕见疾病，其治疗药物的进展与价格变化，总是牵动着无数人的心。今天，让我们聚焦于诺西那生钠注射液的故事，深入了解其如何为SMA患者带来希望。

在不久前，诺西那生钠注射液每针的售价高达70万元，这对于大多数家庭来说，无疑是一笔沉重的负担。经过国家医保谈判，其价格发生了翻天覆地的变化。经过多轮紧张的谈判，该药的价格从最初的70万元降至约3.3万元，这样的降幅无疑给患者带来了福音。

更令人振奋的是，2021年12月3日，诺西那生钠注射液正式被纳入国家医保目录，从2022年1月1日起开始执行。这一消息对于患者家属来说，无疑是春天的喜讯。马恒祥是山东的一名患儿家长，他在接受采访时激动地说，“听到这个消息，感觉像做梦一样。”而广东的家长阿晴更是感慨良多，她说自己等待了将近十年。

随着时间的推移，诺西那生钠注射液开始在全国多地投入使用。更令人欣喜的是，多地患儿在接受治疗后，生活质量得到了显著的改善。像广西的蕾蕾姐弟，注射后肢体力量逐步恢复，简单的动作如梳头都能完成。这种改变不仅仅是身体上的，更是心灵上的慰藉。

这一事件不仅仅减轻了患者的经济负担，更重要的是推动了公众对SMA等罕见病的认知。从“天价药”到医保覆盖，诺西那生钠注射液的历程是一个里程碑，它标志着我国在罕见病治疗领域的进步。如今，更多的患者家庭开始通过医保和地方普惠保险来减少自付比例，这使得治疗更加可行。

该事件还激发了社会对罕见病患者的关注和支持。在每年的国际罕见病日活动中，“不止罕见”成为主题，传递着对罕见病患者的关爱与支持。诺西那生钠注射液的成功经验也为其他罕见病的治疗提供了借鉴和启示。

截至目前为止，诺西那生钠注射液已经惠及全国数千名SMA患儿。部分患儿通过持续治疗实现了运动功能的显著改善。这一成果不仅仅是医学的胜利，更是社会的胜利。让我们期待更多的罕见病药物能够进入医保目录，让更多的患者能够享受到治疗的权利。

诺西那生钠注射液的历程是一个充满希望和勇气的故事。它不仅仅关乎药物和价格的变化，更关乎生命和希望。让我们共同期待一个更加公平、更加包容的医疗未来。