男婴患遗传皮肤病 肌肤龟裂脱落难根治

聚焦罕见病：英国男童患鱼鳞病挑战医学极限

在广大的人群中，罕见病如同罕见的星辰，数十万人中才会有一人遭遇。而今天我们要讲述的，是一个关于英国18个月大男童马普莱斯（Daniel Maples）的感人故事，他患有一种如同鱼鳞般层层脱落的皮肤病层状鱼鳞癣（Lamellar ichthyosis）。

据香港“东网”报道，这个皮肤疾病使得马普莱斯的皮肤过于干燥，仿佛被风化一般龟裂，表层皮肤的脱落速度更是普通人的6倍。他的父母必须每四小时为他涂上药用喱以缓解病痛。由于皮肤过度干燥和紧绷，他无法自主眨眼，甚至需要依赖眼药水来保持眼球的湿润。

面对如此罕见的病情，医学界尚未找到根治的方法。马普莱斯的表皮因为不断的皮肤脱落而常常受到感染，他的父母却以乐观的态度面对这一切。他们坚信，“马普莱斯只是有一点点不同，我们要教他保持自信，他是一个快乐的小孩。”

层状鱼鳞癣是一种隐性遗传皮肤病，每60万人群中仅有一例。如果父母双方都有此病的基因，子女就有四分之一的机会患病。马普莱斯的情况正是这样的不幸，然而他的坚韧和乐观却让我们为之动容。

这个小小的生命正在用他的坚韧和勇气，挑战着医学的极限。我们期待医学的进步，期待有一天能找到根治这种罕见疾病的方法。我们也为马普莱斯的乐观和自信点赞，希望他能够继续快乐、坚强地生活下去。他的故事也让我们认识到，每一个人都是独特的，我们应该尊重并接纳这种独特，用理解和关爱为罕见病群体照亮生活的道路。