面对孤独症儿童我们应该怎么做（当父母知道孩子得了孤独症）

母亲办残疾证对子女有什么影响 或许你想听听他们的故事？当一个家庭发现孩子患上孤独症之后……

你知道来自星星的孩子吗？

孤独症（又称自闭症）孩子被形容为天上的星星，“他们从星空坠落，却沉溺在自己的世界里，感知不到光源的存在。”

拒绝目光接触，行为刻板重复，几乎无法主动发起话题，交流障碍，甚至有的还伴有癫痫、智力障碍，这是他们常见的表征。

我们有时候会在媒体平台看到这样的孩子要在固定的时间看固定的电视节目，吃固定的食物，走固定的线路，在固定的商店购物；有的对数字特别敏感，比如坐公交车一定要坐带数字7的线路，出地铁站一定要走3号出口；有的对秩序特别敏感，比如出门一定要是自己开门的，物品的摆放一定是要规规矩矩地直线排列，出门一定是要背固定背包等等。

▲一个孤独症孩子非要逼停电梯走上去的视频在短视频平台爆火

“一个家庭出了一个孤独症小孩，简直就是毁灭性打击。”李婷，一个长期从事孤独症儿童康复教育的教师，也是两个孤独症小孩的妈妈说道。

高额的就医费用和康复费用，为了照顾孩子而放弃工作所失去的收入，突如其来的失控、异常行为带来的精神压力，如山般压向孤独症孩子的家庭。

谁来帮帮他们？

东莞让“来自星星的孩子”不再孤独

刘璐一开始不愿意相信自己的孩子是孤独症患者。一岁半的时候，她开始注意到自己的孩子和别人似乎不太一样，不愿意和人交流，发育也更加迟缓。2岁8个月大的时候，她们决定送孩子去医院诊断。东莞市儿童医院给的结果是孤独症，刘璐不相信，于是又去了中山大学第三附属医院，结果还是孤独症。

医生告诉她“这个病没办法治疗，只能尽量康复，越早干预越好。”刘璐这才后悔，为什么没有及早察觉。

随之而来的高昂康复费用，更是险些将她压倒。

康复教育机构提供有专业的康复服务，150元/课时，一天两课时，2个孩子一天就是600元。为了兼顾工作，他们一家决定让孩子的爷爷奶奶来照顾孩子，为此他们需要在康复机构旁边额外租房，还经常需要去医院治疗。“2/3的收入都搭进去了。”

▲刘璐带孩子康复的账单

刘璐的情况还算比较好的，夫妻俩都能有稳定的工作，老人可以帮忙带小孩，而许多自闭症孩子的家庭还面临着工作和孩子只能二选一的局面。要么夫妇其中一人辞职带小孩，要么把孩子关在家里。许多家庭选择母亲辞去工作，这不是一个好的选择，父亲要承担更大的生计压力，母亲要完全围着孩子转，压力同样巨大，但这是不得已的办法。

▲孤独症孩子在做康复训练

一名孤独症孩子的母亲向记者坦言，“我甚至想过自杀一了百了。”

东莞市 为孤独症儿童的救助有这样两项，一是建有东莞特殊幼儿教育中心，向0-7岁的莞籍孤独症、智力障碍儿童提供免费的教育康复服务；二是对在残疾人康复服务机构接受抢救性康复服务的0-6周岁莞籍孤独症儿童，提供每人每年2.5万元的 补助。

▲孤独症孩子存在行为沟通障碍

刘璐满足入户资格，便落户东莞，申请了两项。排队申请后获得了东莞特殊教育中心的入学资格和 补助，但这两项支持政策只能享受其中一项，她便决定将孩子送入东莞特殊教育中心。因为她知道，要给孤独症孩子找所能收下他们的学校太不容易了。

刘璐坦言，她的情况仍然是相对较好的，还有许多家长不符合东莞落户资格，户籍所在地同样没有 救助政策。

杨欣欣就面临着这样的情况。两个孩子全都患有孤独症，家庭日常基本靠父亲每月6000元左右的工资。

开销，母亲辞职全心照顾孩子，每月光是康复治疗就要花去上万元。而不论是特殊教育中心还是 补助，她们一家都没法申请。

民有所求，必有所助。东莞，一个因外来人口而有活力的城市，当外来人口有困难时，同样愿意对他们温柔以待。

2022年8月15日，在市民政局的指导下，东莞市慈善会启动了“星光行动”孤独症康复救助项目，对符合条件的莞籍、非莞籍困难家庭0至6周岁孤独症谱系障碍儿童实施抢救性康复救助，每人每年发放10000元康复服务券，为符合条件的孤独症儿童提供康复治疗，具体由符合条件并签订协议的医院来实施。

“星光行动”守护“来自星星的孩子”

刘璐是火线申请的，一得知消息后立马联系市慈善会提交了申请表，因为离两个孩子满6周岁，就差几天了。

市慈善会的工作人员没有怠慢，赶在孩子的6周岁生日前，为她火线办完了手续。

一个孩子1万元，两个孩子就是2万元。刘璐一直都是在东莞市康复医院进行的康复治疗，但因为经济压力，她数次终止了康复服务。“医生告诉我要连续地治疗才能更有效果，我也想啊，经济压力实在太大了。”这2万元的康复服务券为她缓解不少压力。

杨欣欣的两个孩子同样也得到了医院的专业康复服务，医院医生、护士、康复师、社工等科室资源组成介入团队，充分了解和跟进孩子们的康复情况，解读东莞市医疗救助政策，链接慈善资源帮助缓解家庭经济压力，引入早教资源发掘孩子们的潜藏能力。

“虽然说这个病没法根治，但好在坚持总是有意义的。”刘璐说道，看着孩子从最开始几乎不与人交流，爱发脾气，到现在能响应一些指令，能说一些话，“总归是比以前要好很多。”

对许多孤独症孩子的家庭来说，这份资助还有一层温暖。许多孤独症孩子的家庭并不愿意让人们知道孩子患有孤独症，他们希望向外界展示的是一个健康、正常的孩子，我们很少见到针对孤独症孩子的公开筹款。

“我家孩子还在普通学校上学，如果让人们知道他患孤独症，我怕会受到歧视，甚至不能继续就读了。”另一名孤独症孩子的母亲高娜娜说道。

刘璐表示，她不希望让同事们知道自己的家庭情况，除了家人和亲密的朋友、邻居，很多人都不知道她还有两个孤独症的孩子。“我现在还能兼顾孩子和工作，也许我告诉他们我孩子的情况，领导同事会同情我，照顾我，但我希望别人是因为我的工作得到大家认可。”

▲孤独症孩子在做康复训练

自强的刘璐内心同样也有着一丝顾虑，她担心自闭症孩子的事实如果让公司知道了，可能会让对她有其他看法，“万一公司认为以我的状态不能胜任这份工作了呢？”

“星光行动”保护了她们的尊严，提供了一个不需要揭开伤疤也能获取援助的渠道。

事实上任何援助都只能解决一部分困难，孤独症是世界难题，目前还没有完全治愈的 ，只能通过早期干预调节，使其在长大后尽可能符合一个正常人的行为习惯。

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示我国0-18岁孤独症儿童数量保守估计300万，孤独症已经成为一个社会问题，需要 与社会各领域共同关注。而改变对他们的看法，试着去接纳他们，将真正改变他们的处境。

中国健康知识传播激励计划健康知识宣传员白岩松呼吁“比自闭症更可怕的是冷漠和封闭，不要让这样的裹挟加重自闭症儿童的孤独。”

来和“星光行动”一道，关怀和接纳孤独症人群，对孤独症家庭多一些宽容和理解，让“来自星星的孩子”不再孤独。

数读“星光行动”

2023年市慈善

目前，“星光行动”孤独症康复救助项目工作成效显著，受助康复训练的孤独症儿童得到不同程度的功能提升，大大减轻了该类儿童家长的心理负担和经济负担，受到了该类儿童家长及社会各界的好评，更好保障广大残疾儿童权益、促进社会文明进步。

如果您想了解如何申请项目资助（复制链接?查看?https://pub.timedg.com:443/s/2023-04/02/AP6428f052e4b04ff43c2830a2.html）

如果您想了解如何支持这个项目咨询项目信息请拨打0769-22227699，黄 。

应采访对象要求，刘璐、杨欣欣、高娜娜为化名。

记者? 高鹏飞

受访者供图

当父母知道孩子得了孤独症 走进孤独症儿童的心灵