武汉出现可怕罕见渐冰人家族
在新洲地区有个何氏家族,他们的命运似乎被一种神秘的诅咒所笼罩。这个家族的三代人中,已经有十个人被一种可怕的遗传性神经系统疾病所侵袭。这种疾病被国际医学界称为“渐冰人”,患者会逐渐失去所有的运动能力,就像被冰逐渐冻住一样。他们的思维和感觉却丝毫不会受到影响。
这个家族的故事充满了爱与温暖,同时也伴随着泪水和哀愁。昨日,记者随同协和医院神经内科专家和华中科技大学遗传学专家前往新洲区三店街,探访这个特殊的家族。
在这个小乡村里,何氏家族的一栋矮旧平房格外引人注目。这间房子阴暗的屋檐下,挂满了腌菜,堆放着废品。昨日中午,记者见到了其中的一名患者,何年华,他面目浮肿,僵坐在一张小矮凳上。他的母亲,一名白发苍苍的老婆婆正在给他喂饭。
梅细婆是何年华的母亲,她出生贫困,20岁时嫁给了当地青年何子波。尽管她察觉到丈夫的举止异于常人,如抬臂无力、登楼困难等,但她仍然义无反顾地肩负起这个家庭的重担。梅细婆的孩子们却陆续出现了类似的症状。这些原本活蹦乱跳的孩子们从三五岁开始,就陆续出现了手脚肌肉逐渐萎缩的情况。岁月流逝,梅细婆含辛茹苦地拉扯着这个家。她的丈夫和三个孩子相继离世,现在只剩下她和三儿子何年华相依为命。
农忙时节,邻居们会伸出援手帮助这个苦难的家庭。梅细婆将后半生的精力全部放在三儿子身上,每天忙着给孩子准备饭菜、捡废品等。她的儿子何年华虽然身体逐渐失去运动能力,但他的头脑依然清醒,甚至曾经会刻章、织网、编篓等技能。随着病情的加重,他现在已经无法自行移动,需要别人的帮助。他的妹妹何明桂也因此无法工作来照顾他们,她的儿子王建学也因为同样的病而四处碰壁。
未知的领域:一场深度解读的旅程
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