山东将设立罕见病救助基金

在国际罕见病日到来之际，山东省红十字会和罕见疾病防治协会共同发起了罕见疾病救助的重大倡议。今年的国际罕见病日是第五届，口号是“罕见，但你我携手更强大”。在此背景下，山东省罕见疾病防治协会召开了一场座谈会，旨在提高公众和部门对罕见病及其患者群体的关注。

座谈会上，山东省罕见疾病防治协会会长、省医科院院长韩金祥详细阐述了山东省的罕见病防治现状。他提到，由于国家层面缺乏罕见病相关立法，许多罕见病患者的救助严重不足，他们的医疗和生活面临极大的困难。

山东省红十字会常务副会长曹怀杰在座谈会上表示，红十字会正在积极行动，多方募集资金，设立罕见病救助专项基金。该基金将用于罕见病患者的救助，帮助他们减轻病痛和家庭负担。山东省红十字会呼吁社会各界爱心人士和企业能够伸出援手，为罕见病患者献出爱心。

这场座谈会不仅是一次倡议的发布，更是一次心灵的交流。与会者纷纷表示，要让罕见病患者不再孤独，需要社会各界的共同努力和支持。募捐所得将全部计入罕见疾病救助基金专用账户，用于罕见病患者的生活救助、医疗救助以及罕见疾病的科普教育等。

罕见疾病虽然难以治愈，但随着医学的发展和社会的关注，越来越多的力量正在汇聚，为罕见病患者带来希望和温暖。让我们携手行动，为那些遭受罕见疾病侵袭的人们提供力所能及的帮助，共同为生命的延续和健康的守护贡献力量。这不仅是对患者的救助，更是对生命的尊重和珍视。